La storia di Arturito Estopiñan

Arturito ha trovato un suo modo di comunicare e farsi capire: muove le mani e i piedi, fa sì o no con la testa, schiocca la lingua quando vuole qualcosa e SORRIDE!! Olga, la mamma, non ci crede e non avrebbe mai pensato che il suo bambino sarebbe tornato ad assaporare la vita, ad emozionarsi e a gioire, soprattutto per le piccole cose. Cinque anni fa, nel 2012, Arturito aveva 1 anno e, mamma Olga e papà Arthur erano disperati, come lo erano i genitori del piccolo Charlie Gard, ognuno di voi si ricorda di lui, volato in cielo poco fa… parliamo della stessa malattia…

Anche il loro bambino, dopo qualche mese di sviluppo apparentemente normale, aveva cominciato a deperire. La diagnosi era spaventosa: rara malattia genetica che distrugge le proteine che decodificano il DNA, praticamente una variante della sindrome da Deplezione del DNA mitocondriale, la patologia che ha colpito Charlie. Anche per Olga e Arthur c’era la prospettiva della morte per il loro piccolo: “Arturito aveva meno di un anno. Abbiamo contattato i migliori neurologi, tutti i pediatri degli Stati Uniti, tutti dicevano: ‘Portate a casa vostro figlio, staccatelo dal respiratore, lasciatelo morire”, spiega Arthur ad “Avvenire”.

La coppia di genitori ha passato settimane al telefono, su Internet… finché non ha trovato Michio Hirano! L’uomo è il direttore del “Centro per le malattie mitocondriali e metaboliche” del Presbyterian Hospital di New York. Da anni il medico fa ricerche a l’avanguardia incentrate su un trattamento specifico per le malattie come quelle di Arturito e, ora, di Charlie. Hirano non ha fatto promesse, ma ha regalato una speranza a Arthurito e ai suoi genitori. . Ma, per primo, ha dato alla coppia una speranza. “Ho dato vita a un farmaco, il monofosfato deoxynucleotide, aveva avuto ottimi risultati sui topi da laboratorio”, ha detto lo studioso. Ma c’era un problema: la terapia non era mai stata sperimentata sugli esseri umani!

Arthur e Olga non ci hanno pensato due volte, non avevano niente da perdere. Dopo le varie pratiche burocratiche e una domande d’urgenza a l’agenzia che vigila sulla sicurezza dei farmaci, il trattamento è stato approvato, sulla base di un’ “eccezione compassionevole”, utilizzata quando l’alternativa è una morte certa. Per Arturito ora c’era una possibilità, remota, ma una possibilità… Hirano è lo stesso medico al quale si sono rivolti i genitori di Charlie. Da dicembre ha preparato per il piccolo un protocollo di trattamento ispirato ai risultati ottenuti con Arturito. Da almeno sei mesi, ha tutto pronto per somministrarlo. Raggiunto telefonicamente, il neurologo ha preferito non commentare il caso di Charlie. Si è limitato a dire: “Il mio protocollo, sebbene sia allo stadio sperimentale e non sia una cura, è comunque un trattamento”. 

“I progressi sono stai lenti, nel 2013 finalmente Arturito è tornato a casa. Da allora non ha fatto che migliorare”, racconta mamma Olga. Oggi il bambino, dipende da un tubo per la respirazione e l’alimentazione, ma riesce a stare in piedi, più o meno per un’ora e mezza grazie a una speciale imbragatura. Piano piano manipola piccoli oggetti. La sua vita non è facile e molti si domandano come faccia a chiamarla tale, ma lui l’affronta con il sorriso, circondato dalle persone che ama!