Gambe gonfie, e dispnea: cos’è la malattia che ha colpito Oliviero Toscani e come si manifesta l’Amiloidosi

Oliviero Toscani, uno dei fotografi più iconici del nostro tempo, è venuto a mancare il 13 gennaio 2025 all’età di 82 anni a causa di una rara malattia conosciuta come amiloidosi. Questa patologia è caratterizzata dall’accumulo di proteine anomale nei tessuti e negli organi, causando danni significativi. Le statistiche indicano che in Italia vengono diagnosticati annualmente circa 800 nuovi casi di amiloidosi, secondo il Gruppo di Studio Italiano per l’Amiloidosi.

Toscani, nato nel 1942, ha dedicato la sua vita alla fotografia e alla comunicazione visiva, diventando famoso per il suo approccio audace e provocatorio. Nella sua ultima intervista, l’artista ha descritto la sua malattia come un cambiamento drammatico nella sua vita, affermando che all’improvviso si è sentito come se avesse invecchiato di decenni. La sua testimonianza ha messo in luce non solo la gravità della malattia, ma anche il modo in cui essa può manifestarsi in modo inaspettato e devastante. La sua esperienza ha suscitato un rinnovato interesse sulla condizione e sulla ricerca di cure efficaci.

Che cos’è l’amiloidosi e come si sviluppa

L’amiloidosi è una malattia rara che si verifica quando l’organismo produce un eccesso di proteine anomale, chiamate amiloidi, che si accumulano nei tessuti e negli organi. Esistono circa 30 tipi diversi di amiloidosi, e la tipologia specifica dipende dalla proteina coinvolta. Questo accumulo può compromettere il funzionamento degli organi vitali, portando a una serie di problematiche gravi. La diagnosi tempestiva è cruciale, poiché il trattamento è più efficace quando la malattia è identificata nelle fasi iniziali. Se non diagnosticata in tempo, il danno agli organi può diventare irreversibile, rendendo le terapie molto più complesse.

I sintomi dell’amiloidosi possono variare ampiamente, ma spesso includono gonfiore alle gambe, difficoltà respiratorie, perdita di peso e alterazioni della sensibilità nelle estremità. Queste manifestazioni possono essere facilmente confuse con altre malattie, complicando ulteriormente il processo diagnostico. Gli esami clinici sono fondamentali per confermare la presenza della malattia e possono includere analisi del sangue per verificare i livelli di determinate proteine, oltre a biopsie per identificare i depositi di amiloide nei tessuti.

I sintomi dell’amiloidosi: gambe gonfie e difficoltà di respirazione

Tra i sintomi più comuni dell’amiloidosi ci sono il gonfiore degli arti inferiori, noto come edemi, e la dispnea, ovvero la difficoltà di respirazione. Questi sintomi, descritti anche da Toscani, sono stati riportati dalla letteratura scientifica. Altre manifestazioni includono l’ingrossamento del fegato e alterazioni nella sensibilità di mani e piedi. La presenza di questi sintomi non è sufficiente per una diagnosi definitiva, poiché possono essere associati a una varietà di altre condizioni mediche.

Durante il processo diagnostico, i medici possono eseguire diversi esami per confermare la presenza dell’amiloidosi. I test del sangue possono rivelare anomalie, come livelli elevati di creatinina, segnalando un possibile problema renale. Inoltre, la malattia è considerata rara, con circa 800 nuovi casi diagnosticati ogni anno in Italia, il che rende la consapevolezza e la formazione su questa condizione particolarmente importanti per i professionisti del settore sanitario.

La terapia per l’amiloidosi: i farmaci e la reversibilità

Le opzioni terapeutiche per l’amiloidosi sono in continua evoluzione e vari studi clinici sono attualmente in corso. Le terapie farmacologiche si concentrano principalmente sul controllo della produzione delle proteine anomale. Riducendo la sintesi di queste proteine, è possibile arrestare il processo patologico e, in alcuni casi, recuperare la funzionalità degli organi danneggiati, a condizione che il danno non sia già irreversibile. Le terapie di supporto sono altrettanto essenziali, poiché aiutano a mantenere le funzioni degli organi colpiti mentre le terapie specifiche iniziano a fare effetto.

Le sperimentazioni in corso mirano a migliorare l’efficacia delle terapie esistenti e a sviluppare nuovi trattamenti. Gli specialisti del Policlinico San Matteo di Pavia, ad esempio, stanno investigando diverse strategie terapeutiche che potrebbero portare a risultati migliori per i pazienti affetti da amiloidosi. La ricerca continua a essere fondamentale per affrontare questa complessa malattia e migliorare la qualità della vita di chi ne è colpito.