insensibilità congenita

Hai mai pensato a come sarebbe vivere senza provare un accenno di dolore? Immagina di mettere il palmo della tua mano su un ferro caldo e non sentire nemmeno la minima sensazione di disagio, o non sentire mai nella tua vita  un dolore alla schiena, alla testa o allo stomaco … Suona abbastanza bene non pensi?

Tuttavia, il dolore è una reazione naturale del nostro sistema nervoso centrale che ci avverte che qualcosa non va bene. In altre parole: senza dolore, non sapresti evitare il pericolo o distinguere ciò che può gravemente ferirti, né potresti sapere se sei affetto da una malattia che richiede un trattamento. Questo è il caso di Tyler Resuggan, un bambino di 8 anni che, come i supereroi, non ha mai provato dolore. Il motivo per cui Tyler è “invincibile” è dovuto a una strana malattia che è stata diagnosticata quando aveva solo 1 anno. Riguarda l’insensibilità congenita al dolore ; una mutazione genetica che blocca i sensori del dolore, quindi niente, nemmeno la più grave frattura ossea, può fargli venire i brividi. Tyler non sa quando si fa male, si riprende e continua la sua vita. Tyler, che vive con la sua famiglia a Birmingham, in Inghilterra, ha avuto un’infanzia molto diversa dal resto dei bambini. A 8 anni, questo bambino ha visitato il pronto soccorso più di 27 volte: si è fratturato il cranio, le caviglie, i piedi, si è morso la lingua e le dita, ha subito ustioni di secondo grado e si è spaccato la testa. Per aiutare Tyler a capire le sue condizioni, Claire, sua madre, ha spiegato che è come i supereroi, perché non provare dolore lo rende “indistruttibile”.

Tuttavia, come tutti i supereroi, anche Tyler ha dovuto imparare a trattare e, in un certo senso, “controllare” la sua superpotenza. Questo piccolo “uomo di ferro” porta almeno 8 fratture. Claire, che non aveva mai sentito parlare dell’insensibilità congenita al dolore prima della diagnosi del figlio, afferma che questo è stato un incubo per la famiglia. Sono stati anche accusati di pedofilia quando hanno portato Tyler, che all’epoca aveva 1 anno, per le Emergenze a causa di una frattura cranica inspiegabile.

“Siamo stati interrogati dalla polizia, dai medici e dalla sicurezza sociale per almeno 3 settimane”. Fu solo quando uno dei medici noto che Tyler si mordeva le dita, uno dei sintomi più comuni di insensibilità congenita. E’ stato allora che hanno cominciato a sospettare che soffrisse di insensibilità. “Ancora oggi non ho potuto superare il fatto di essere stato accusato di qualcosa di così orribile.”

Tra gli incidenti insoliti sofferti da Tyler per la sua incapacità di sentire dolore, c’è quando mise la mano per troppo tempo sul riscaldamento dell’infermieristica e anche quando ha avuto otto fratture nel piede dopo una festa in piscina, queste ultime,però le hanno scoperte 3 settimane dopo ed è finito con il gesso “Tyler ha fatto molti danni alle ossa già fratturate perché non eravamo consapevoli che era ferito”.

Tyler ha dovuto indossare un elmetto per andare a scuola fino all’età di 6 anni e ha dormito nel letto dei suoi genitori fino all’età di 5 anni, perché temevano che potesse farsi male mentre dormiva. Tuttavia, queste misure hanno contribuito a prevenire gli incidenti. “Portare mio figlio alle Emergenze è qualcosa di emotivamente estenuante, perché ogni volta devo spiegare ai medici le sue condizioni e finisce per essere molto frustrante”, dice Claire.

Pochi comprendono la gravità della malattia di Tyle. I suoi amici a scuola, ad esempio, credono che sia assolutamente affascinante. Ci sono anche persone che non le credono o che pensano che sia meraviglioso non provare dolore, ma non pensate che se avesse una ferita interna o un’appendicite potrebbe morire solo perché non lo sapremmo in tempo.

Claire vuole rendere pubblica la storia del suo piccolo supereroe per sensibilizzare sulla sua malattia. Aiutala condividendo questa notizia e diffondendo la voce!