Dopo una lunga malattia purtroppo è morto. Jonathan Pitre, il ragazzo farfalla si è spento a soli 17 anni

La sua storia aveva commosso tutto il mondo. Un coraggiosissimo guerriero che, nonostante la sua terribile malattia da cui era affetto, non ha mai smesso di lottare. Ma soprattutto non c’è stato un giorno della sua purtroppo breve vita in cui non ha sperato: di vincere sul male, di poter avere un’esistenza soddisfacente e realizzare i suoi sogni.

Purtroppo il destino è stato molto crudele con lui, e a soli 17 anni si è spento tra le braccia di chi lo ha sempre amato. Jonathan Pitre, il “bambino farfalla”che sognava di diventare un atleta e aveva commosso il mondo intero, non ce l’ha fatta. Il giovane canadese era affetto da epidermolisi bollosa (EB), una rara patologia genetica che provoca ferite, vesciche e scollamento della cute, anche per sfregamenti o traumi di lieve intensità. I bambini affetti da questa malattia vengono chiamati farfalla per la fragilità della loro pelle. La storia di Jonathan era salita alla ribalta delle cronache nel 2014, quando era apparsa sul quotidiano della città in cui viveva. Il ragazzo, era costretto a fare il bagno un giorno si e uno no, con l’aiuto della sua splendida madre, per evitare che le ferite riportate non contraevano infezioni.

Il bagno era una vera tortura per Jonathan, un processo estremamente doloroso.

Jonathan doveva levarsi le bende in acqua e rimetterle una volta uscito dalla vasca, patendo la sofferenza che accompagna tutto il processo di bendaggio che dura circa tre ore.

Per il ragazzo, condurre una vita normale era un impresa titanica, considerando i dolori lancinanti che provava. Ma dal 2014 la sua vita era migliorata, quando aveva avuto la possibilità di confrontarsi con altre persone affette dalla sua stessa malattia in una conferenza sull’epidermolisi bollosa.

Nel mondo sono circa 500mila i malati di epidermolisi bollosa, una persona su 17mila.

La mamma di Jonathan, Tina Boileau, ha affermato commossa: “Non posso immaginare la mia vita senza di lui”. Addio piccolo grande guerriero.