Genitori scoprono che due dei loro tre figli potranno vivere massimo per altri 12 anni: la storia
I due genitori hanno iniziato a preoccuparsi per le condizioni del loro figlio maggiore, poi hanno scoperto la cruda realtà
La storia di questi due genitori ha spezzato il cuore di tantissime persone. Kristian Tucker, 31 anni e Bryden Tucker, 34 anni, sono diventati di genitori di tre bambini, l’ultimo nato nel 2021. Recentemente hanno scoperto una spiacevole diagnosi riguardo la loro salute.
Michael che oggi ha 6 anni, ha iniziato a mostrare strani sintomi all’età di 3 anni. Convulsioni che sono peggiorate man mano che cresceva. I medici non riuscivano a capire quale potesse essere la causa della sua condizione e ogni farmaco sembrava non funzionare.
Lo scorso mese di febbraio ulteriori esami hanno portato ad una diagnosi inaspettata. Michael presenta ritardi nello sviluppo, problemi a livello cognitivo e perdita delle capacità motorie, che lo porteranno ad una demenza in tenera età. I due genitori hanno scoperto che il loro bambino di 6 anni è affetto dalla malattia di Batten di tipo 2.
Non l’avevo mai sentita nominare, non sapevo nemmeno quello che ci avrebbe atteso. I medici ci hanno spiegato che la durata di vita media è di 8-12 anni. Non riuscivo a credere a quelle parole, non riesco a crederci ancora oggi.
Purtroppo per la famiglia l’agonia era appena iniziata. Ben presto hanno scoperto che anche gli altri due fratelli, Talia di 4 anni e Oliver di soli 21 mesi, dovevano sottoporsi al test genetico, perché solitamente la malattia colpisce più fratelli. Dopo i risultati, hanno scoperto che anche il bambino più piccolo, Oliver, ha lo stesso gene del fratello Michael.
La nostra vita è stata stravolta all’improvviso e abbiamo deciso di raccontarvi la nostra storia perché molti, così come noi, non sanno nemmeno dell’esistenza di questa condizione.
La malattia di Batman è una condizione autosomica recessiva, che si verifica quando i geni ereditati da ciascun genitore sono difettosi. Solitamente inizia a colpire la persona affetta già dall’infanzia, manifestando sintomi come perdita della vista, convulsioni, ritardo, movimenti anormali e demenza. I bambini mostrano cambiamenti del comportamento, difficoltà a concentrarsi e ad apprendere, ansia, movimenti rallentati e anche difficoltà del sonno. Purtroppo l’aspettativa di vita è molto ridotta, come hanno riferito ai medici a questi due genitori, solitamente un bambino che ne è affetto sopravvive per 8-12 anni.