“Mi hanno fatto vedere mia figlia, lei era diversa, ero a pezzi”: la storia della piccola Bella
Bella è nata con la sindrome di Treacher Collins. Oggi è diventata grande e nonostante le difficoltà, è una bambina felice e sorridente
Bella, la bimba protagonista di questa storia, è nata il 25 ottobre del 2018. Il test positivo ha cambiato per sempre la vita della sua mamma, Eliza Bahneman.
La piccola ha deciso di arrivare in anticipo nella sua vita e in quella di suo marito e di presentarsi come una delle gemme più rare del mondo.
Sono incinta! Queste sono le parole che ogni genitore vorrebbe ascoltare e ripetere all’infinito. Io e mio marito abbiamo provato per 9 mesi, prima raggiungere quel test positivo. Ero ansiosa e nervosa. È pazzesco quante emozioni si possono provare quando si pianificano dei figli.
Eliza ha voluto raccontare la storia di Bella al mondo, per mostrare a tutti come la vita a volte può stravolgere le cose e come bisogna accoglierle. Tutto era pronto per l’arrivo della bambina, la camera, i vestiti e i suoi genitori.
Ho avuto una gravidanza incredibile e facile. Ho fatto tutti i test e un’ecografia al mese. Era tutto nella norma. La sera del 24 ottobre, mio marito lavorava fino a tardi e io stavo preparando le ultime cose da mettere in valigia. Avevo già una strana sensazione. Il giorno successivo, mi si sono rotte le acque. Bella stava arrivando con un mese di anticipo.
Subito mamma e papà si sono recati in ospedale, ma le cose non andate come Eliza aveva immaginato. Il battito cardiaco di Bella non era normale. Il travaglio e il parto sono stati un incubo, la terapia intensiva neonatale era già pronta per accogliere la sua bambina.
Bella non riusciva a nascere con il parto naturale a causa della forma del bacino della sua mamma. Altri medici sono arrivati in soccorso e dopo 12 ore, il primo pianto.
L’ho guardata e ho notato che aveva un orecchio piegato davvero piccolo. Ma i medici mi hanno detto che tutti i bambini sono “strani” appena nati. Così sono tornata a sorridere e ho atteso il momento di vederla di nuovo. Ma nessuno arrivava, nessuno si congratulava con me. Anche mio marito si comportava in modo strano. Non sembrava felice di nostra figlia. Perché? Mi sono posta tante domande e quel silenzio mi ha ridotto a pezzi. Specialisti uscivano e entravano, prendevano appunti e nessuno parlava con me. Poi mi hanno fatto vedere Bella e… lei era diversa.
La neo mamma era distrutta, la sua bambina aveva qualcosa che non andava e aveva bisogno di lei e invece era costantemente nelle mani di quei medici. Alla fine, dopo esami e test, è arrivata la diagnosi. Bella aveva la sindrome Treacher Collins. Si tratta di una rara condizione genetica che colpisce lo sviluppo delle ossa facciali. Solo il nel 10% dei casi viene riconosciuta in gravidanza.
Bella è nata con microtia, perdita dell’udito, una piccola mascella rientrata, piccole vie aeree e palatoschisi. Ha fatto tanti interventi e la terapia intensiva è diventata la sua casa.
Quando hanno permesso alla famiglia di tornare a casa. Eliza e suo marito non sono diventati solo la mamma e il papà di Bella, ma anche i suoi infermieri. Notti insonni, corse in ospedale, una strada lunga e sempre buia. Ma oggi è diventata grande e nonostante i sacrifici quotidiani, è una bellissima e felice bambina:
Dovrà essere sempre seguita, ma il suo sorriso ripaga i genitori di tutto:
La storia di Bella ha fatto il giro del mondo.