La rara condizione del figlio di Stephany

La maggior parte delle coppie in dolce attesa, non vede l’ora di andare a fare la visita dal loro medico, per vedere il loro bimbo, crescere e fare nuovi progressi. Però, oggi abbiamo deciso di raccontarvi la storia di una ragazza, chiamata Stephany George, di suo marito e della loro rara gravidanza.

Per dieci lunghe settimane, la donna, non è riuscita ad andare a fare un’ecografia di controllo e per questo motivo, era molto preoccupata. Nell’ultima visita, però, avevano scoperto che il loro piccolo, aveva una rara malformazione. Stephany, infatti in un’intervista, ha dichiarato: “Nell’ultimo appuntamento, il dottore ci ha guardato e ci ha detto che sarebbe venuto al mondo con una strana sindrome e che in realtà, non avevamo ‘scelta’, potevamo solo portare avanti la gravidanza. Ricordo di essermi arrabbiata molto per questo, perché sentirmi dire ‘non hai altra scelta che continuare’. Come se loro avessero già deciso che la sua vita non fosse importante e che non dovesse venire al mondo.” Questa giovane coppia, alla fine è stata anche informata che il suo bambino, soffriva di un’insufficienza cardiaca e che quindi, dovevano essere pronti a tutti. Dopo diverse diagnosi, Stephany e suo marito, hanno trovato un medico, che gli ha dato qualche speranza. Li ha informati da subito che il loro bambino, sarebbe venuto al mondo con, il doppio ventricolo destro, la tetrologia di Fallot, il difetto del setto ventricolare e la stenosi polmonare. La gravidanza di questa coppia, ha avuto complicazioni fino alla fine. La donna, è stata costretta a partorire a sole trenta sette settimane ed il piccolo, pesava solo tre chilogrammi.

La gioia per Stephany, è durata solo pochi secondi. Questo perché, i medici prima le hanno detto che era vivo, respirava e che aveva tanti capelli, ma pochi istanti dopo, lo stavano già intubando. Il futuro di Sebastian, era incerto, nessuno sapeva se sarebbe sopravvissuto.

Giorno dopo giorno, questi due genitori, erano costretti a sentire parole difficili da accettare. Al loro bambino, sono state date diverse diagnosi, ma alla fine, la verità è venuta fuori. Hanno scoperto che aveva una condizione molto rara, chiamata la sindrome di Cornelia di Lange, che colpisce un bambino su trenta mila.

I medici, hanno detto a questi due genitori, che il loro bimbo, non riuscirà mai a camminare, che è sordo e cieco e sono anche molto incerti sulla sua qualità di vita.

Per ora Sebastian, sta continuando a sfidare tutte le aspettative dei dottori ed oggi, ha un anno e la sua personalità, infonde pace a tutti, perfino agli estranei.

Stephany, è molto felice di poter condividere la sua storia, per cercare di aiutare altre mamme, nelle sua stessa condizione. Fatela conoscere ai vostri amici, condividete!

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